2009 - Àudios històrics del 3/2/2009 — Elisabet Pedrosa i el retrat de la síndrome de Rett
Elisabet Pedrosa presenta la seva obra i el propòsit de la xerrada a la biblioteca centrada en el procés d'acceptació d'un fill amb discapacitat.
L'experiència familiar davant d'una malaltia minoritària i l'esforç diari per trobar codis de comunicació amb la Gina a través de la mirada.
La necessitat de finançar la investigació genètica i la recerca de cures pal·liatives per millorar la qualitat de vida dels afectats per aquesta malaltia degenerativa.
Entrevista a Elisabet Pedrosa: "Criatures d'un altre planeta"
En aquesta edició de 2009 - Àudios històrics, emesa per Ràdio Castelldefels, conversem amb l'autora Elisabet Pedrosa sobre el seu llibre Criatures d'un altre planeta. L'entrevista se centra en la seva experiència personal com a mare de la Gina, una nena afectada per la síndrome de Rett, una malaltia minoritària i neurològica encara força desconeguda.
Reflexions sobre la discapacitat i la superació
- Adaptació vital: L'autora explica com el diagnòstic va suposar un procés d'acceptació i transformació, aprenent a conviure amb una situació complexa i de dependència elevada.
- Visibilització: L'objectiu de les xerrades realitzades a la Biblioteca RFJ (situada a la Plaça Neus Català) i la publicació del llibre és donar a conèixer la patologia per fomentar la recerca científica.
- Col·laboració: Tots els beneficis dels drets d'autor del llibre es destinen directament a la investigació mèdica sobre la síndrome.
El repte del dia a dia
"És esgotador i és una mica com una lluita contra una malaltia que la vol fer malbé i tu cada dia has d'anar pensant: avui en quina línia tirem, en què podem contribuir a la seva qualitat de vida."
- Comunicació: La Gina es comunica essencialment a través de la mirada, degut a la seva manca d'habilitat amb les mans i la pèrdua de mobilitat.
- Símptomes: A més de la dependència del 100%, la menor presenta escoliosi i crisis epilèptiques, el que requereix una constant recerca de tractaments pal·liatius per evitar el deteriorament de la seva qualitat de vida.