Entrevistes 2016 del 15/4/2016 — Presentació de l'Associació de Dèficits Immunitaris
S'anuncia la presentació de l'Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris al centre cívic amb la presència del president Gaspar Puig i el regidor de Salut.
Gaspar Puig explica la fundació de l'entitat el 2008 i detalla com afecten les prop de 300 malalties del sistema immunitari i la vulnerabilitat dels pacients.
Es posa el focus en els danys irreversibles causats pel retard en el diagnòstic i com l'associació fomenta la recerca i la divulgació.
Es comenten les iniciatives per aconseguir finançament, com la botiga solidària i la recollida de taps, i la lluita per introduir el cribratge neonatal.
Es tanca l'entrevista recordant la cita a la tarda al centre cívic per donar suport als malalts i donar a conèixer la malaltia.
Presentació de l'entitat i objectius principals
El Centre Cívic acull la presentació de l'Associació Catalana de Dèficits Immunitaris Primaris (CADIP), un acte que compta amb la participació del president de l'entitat, Gaspar Puig, i el regidor de Salut. L'associació es va fundar l'any 2008 per familiars de nens que pateixen aquestes patologies amb l'objectiu principal de donar a conèixer la malaltia i combatre les dificultats en el diagnòstic.
Problemàtica de les immunodeficiències primàries
Les immunodeficiències primàries engloben un grup d'unes 300 malalties on les persones neixen amb un sistema immunitari deficient. Això provoca:
- Infeccions comunes recurrents.
- Vulnerabilitat a danys en òrgans vitals.
- Diagnòstics tardans que sovint deriven en seqüeles irreversibles.
"El problema principal que ens trobem és aquest, que clar, llavors ja hi ha uns danys, generalment afecta a diversos òrgans... i aquests danys, com abans no es diagnostica, doncs ja són irreversibles."
Recaptació de fons i reptes de futur
Per finançar la recerca, l'entitat compta amb una botiga solidària, quotes de socis, i iniciatives com la recollida de taps de plàstic i diaris. Un dels reptes principals de futur és aconseguir que el cribratge neonatal inclogui les formes més greus d'aquestes malalties per garantir la supervivència dels nadons afectats.