Qüestió d'imaginació del 8/6/2013 — Lluita contra l'Atàxia de Friedreich amb Maite Bartolí
Introducció al programa setmanal, canvi de registre cap a un to més sensible i presentació de la convidada.
La Maite Bartolí explica què és aquesta malaltia neurodegenerativa, el procés del diagnòstic i l'impacte de les retallades en la investigació.
Lectura d'una història emotiva de Pere Caldés per aportar tendresa i esperança als oients.
Conversa sobre la creació de l'associació per finançar la teràpia gènica i les iniciatives locals de recaptació.
Narració reflexiva on un peu cobra vida pròpia per fer reaccionar el protagonista de la seva apatia.
Darreres reflexions de la Maite, el test divertit i la crida final a participar en el mercat solidari de Castelldefels.
Presentació i sensibilització
Un programa diferent
En aquest episodi especial de Qüestió d'imaginació, el conductor Josep Cepolsing deixa de banda la ironia habitual per centrar-se en una realitat humana molt colpidora i necessitada de solidaritat.
- Malalties minoritàries: S'introdueix el concepte de les patologies poc freqüents i la manca de recursos per investigar-les.
- Sensibilitat i compromís: Es convida a l'audiència a empatitzar amb les famílies que pateixen situacions límit en silenci.
"Si alguna cosa hem de tenir els qui ens agrada fer volar la imaginació és sensibilitat en vers a temes tan punyents."
L'Atàxia de Friedreich
Testimonis en primera persona
La convidada central és la Maite Bartolí, mare de dos adolescents afectats per l'atàxia de Friedreich, una malaltia neurodegenerativa i minoritària que afecta el sistema nerviós.
- Diagnòstic i procés: Com s'arriba a descobrir una malaltia tan desconeguda després de passar per múltiples consultes mèdiques.
- Impacte familiar: La probabilitat genètica i com afronten els germans i els pares aquesta nova realitat vital.
- Retallades en recerca: La frustració per la frenada dels projectes científics degut a la crisi econòmica.
Iniciatives solidàries i cultura
La recerca no es pot aturar
- GENEFA: Creació d'una associació de famílies per finançar la investigació de la teràpia gènica de manera independent.
- Campanyes locals: Venda de polseres solidàries, recollida de taps i organització d'esdeveniments per recaptar fons.
Espais literaris i reflexió
Durant l'emissions s'intercalen continguts culturals per donar respir i esperança:
- Lectura del conte: Des del cel cap avall, de l'admirat Pere Caldés, que parla de la màgia d'una estrella caiguda en un balcó.
- Història setmanal: Peu Esquerra, una narració reflexiva sobre un home i la seva extremitat que decideix plantar cara a la passivitat de la vida.
Properes cites
Es convoca als oients a la fira de segona mà de Cal Ganxo per col·laborar amb la causa i adquirir les polseres solidàries.