Qüestió d'imaginació del 8/6/2013 — Lluita contra l'Atàxia de Friedreich amb Maite Bartolí
Presentació i sensibilització Un programa diferent En aquest episodi especial de Qüestió d'imaginació, el conductor Josep Cepolsing deixa de banda la ironia habitual per centrar-se en una realitat humana molt colpidora i necessitada de solidaritat. • Malalties minoritàries: S'introdueix el concepte de les patologies poc freqüents i la manca de recursos per investigar-les. • Sensibilitat i compromís: Es convida a l'audiència a empatitzar amb les famílies que pateixen situacions límit en silenci. "Si alguna cosa hem de tenir els qui ens agrada fer volar la imaginació és sensibilitat en vers a temes tan punyents." L'Atàxia de Friedreich Testimonis en primera persona La convidada central és la Maite Bartolí, mare de dos adolescents afectats per l'atàxia de Friedreich, una malaltia neurodegenerativa i minoritària que afecta el sistema nerviós. • Diagnòstic i procés: Com s'arriba a descobrir una malaltia tan desconeguda després de passar per múltiples consultes mèdiques. • Impacte familiar: La probabilitat genètica i com afronten els germans i els pares aquesta nova realitat vital. • Retallades en recerca: La frustració per la frenada dels projectes científics degut a la crisi econòmica. Iniciatives solidàries i cultura La recerca no es pot aturar • GENEFA: Creació d'una associació de famílies per finançar la investigació de la teràpia gènica de manera independent. • Campanyes locals: Venda de polseres solidàries, recollida de taps i organització d'esdeveniments per recaptar fons. Espais literaris i reflexió Durant l'emissions s'intercalen continguts culturals per donar respir i esperança: • Lectura del conte: Des del cel cap avall, de l'admirat Pere Caldés, que parla de la màgia d'una estrella caiguda en un balcó. • Història setmanal: Peu Esquerra, una narració reflexiva sobre un home i la seva extremitat que decideix plantar cara a la passivitat de la vida. Properes cites Es convoca als oients a la fira de segona mà de Cal Ganxo per col·laborar amb la causa i adquirir les polseres solidàries.
